FEDE y Angelini Pharma presentan el ‘‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia” en las Cortes de Castilla y León

Image00006
  • Published: 18 jun. 2024

En España, cerca de 450.000 personas padecen epilepsia1, una enfermedad neurológica caracterizada por una predisposición continuada a la aparición de crisis, y que puede estar acompañada de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales. Aunque se han logrado grandes avances en investigación, cuatro de cada diez personas con epilepsia no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos3,4.

Ante esta situación y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y la eficiencia del sistema sanitario en el abordaje de la enfermedad, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado este jueves el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ en las Cortes de Castilla y León. El documento, llevado a cabo con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia, parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.

Jesús Alberto Martín Herrero, presidente de la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (ASPECYL) y representante de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), ha señalado que “aproximadamente 19.000 personas conviven con epilepsia en Castilla y León, un dato que refleja la urgencia de abordar las necesidades específicas de estos pacientes. Actualmente, no contamos con centros o unidades especializadas para esta patología en la comunidad, lo que repercute significativamente en la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad”.

 

Retos y nuevas políticas para el abordaje de la epilepsia

El acto ha sido estructurado en dos mesas de debate. La primera, ‘Retos de la asistencia al paciente con epilepsia’ ha contado con la participación de la neuróloga especialista en epilepsia, Dulce Campos Blanco y la enfermera experta en epilepsia y esclerosis múltiple, Mª José Neri Crespo, ambas del Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Durante esta mesa, se ha hecho una radiografía sobre la visión general de los pacientes en cuanto al abordaje de su enfermedad, destacando la necesidad de implantar una atención integral que vaya mucho más allá de los aspectos clínicos.

En la segunda mesa, ‘Perspectivas políticas para la Mejora de la Asistencia en Epilepsia en Castilla y León’, conformada por varios portavoces de Sanidad de los grupos parlamentarios de los principales partidos políticos, se han propuesto mejoras para el tratamiento y cuidado de los pacientes con epilepsia en la región. Subrayando la necesidad de adoptar nuevas medidas y desarrollar un plan integral que priorice la atención personalizada de cada paciente. Con este enfoque, no solo se buscaría optimizar la calidad del servicio, sino también adaptarlo a las necesidades específicas de cada persona, garantizando una mayor efectividad y una mejor calidad de vida. 

El decálogo plantea una nueva hoja de ruta que delinea aspectos clave para alcanzar varios objetivos significativos: aumentar la conciencia sobre la enfermedad, establecer canales efectivos de comunicación entre los profesionales de salud, mejorar la capacitación de los especialistas y continuar progresando en la optimización del diagnóstico. Con estas indicaciones, el documento busca mejorar la atención a los pacientes y fortalecer la comunicación interdisciplinaria y el manejo de la enfermedad.

Por su parte, Olga Insua, directora general de Angelini Pharma España y Portugal, asegura quecon la publicación de este documento, reafirmamos nuestro esfuerzo por comprender y abordar de manera efectiva las necesidades de los pacientes con epilepsia. Nuestra intención no se limita únicamente a reconocer y visibilizar los desafíos que enfrentan, sino también a ser parte de la transformación de la asistencia sanitaria”.